Mijn verhaal
 

 

Pubertijd

Dit begint eigenlijk in mijn pubertijd. Zo tegen het einde ervan. Tenminste, dit is wat ik kan herleiden nadat eindelijk de diagnose werd gesteld. Daarvoor zijn er wel situaties geweest waarvan ik vermoed dat die aan de bipolaire stoornis gelegen hebben maar waar ik geen zekerheid over heb.

Volgens mensen in mijn omgeving ben ik altijd een nadenkend en stil kind geweest. Lachen deed ik volgens hun weinig. En als ik terugkijk tot waar ik het me zelf kan herinneren hebben ze daar wel gelijk in. Ik was 11 toen de eerste gedachten over zelfmoord in me op kwamen. Het hoefde toen voor mij niet meer. Zonder goed te weten wat er aan de hand was. Ik wist alleen dat het leven toen al te moeilijk was voor me. Op de basisschool, in de vijfde klas, ben ik ook een tijd ziek geweest zonder dat er eigenlijk goed duidelijk was wat er aan de hand was.

Daarna kwam de tijd van vriendjes, de normale onzekerheid, druk van school en noem alle factoren maar op die in een pubertijd spelen. De mavo ging moeizaam omdat ik faalde op het moment dat ik onder druk kwam te staan. Dus examens, schoolonderzoeken enz leden daaronder. Toen werd er nog gedacht aan faalangst. Een bekend fenomeen onder pubers.

De eerste verschijnselen

Mijn eerste echte dip kwam toen ik op de laboratoriumschool zat. De druk die daar op me lag kon ik niet meer dragen en ik kreeg van de dokter een slaapkuur om er weer een beetje bovenop te komen. Dit was voor het eerst dat het zover escaleerde dat er een dokter aan te pas moest komen. Ik woonde toen al samen en zal een jaar of 20 geweest zijn. Eigenlijk hadden toen mijn ogen al open moeten gaan maar ik vond mezelf alleen een enorme zenuwepeut. Baalde van mezelf dat ik niet zo standvastig in het leven kon staan als leeftijdsgenoten.

Het ontwikkelen

De jaren erna verliepen rumoerig. Er gebeurde veel in mijn leven waardoor ik dacht dat het allemaal daaraan lag. Het waren nu niet de minste dingen die gebeurde zoals miskramen, een oma die op een heel onprettige manier stierf, mijn vader die ondertussen ook heel depressief thuis zat, de ontdekking dat ik een DES-dochter ben en noem maar op. Eigenlijk vond ik het normaal dat je dat als mens niet zo goed kon verdragen. Daardoor heb ik ook veel te laat aan de bel getrokken toen ik zware hyperventilatie kreeg. Iedere avond als ik naar bed ging werd ik gepest door mijn demonen. Het werd op een gegeven moment zelfs zo erg dat mijn man me niet meer rustig kon krijgen. Dit heeft dus bijna 2 jaar geduurd voordat ik besloot dat het genoeg was en dat ik naar de dokter moest. Daar heb ik mijn verhaal gedaan en kreeg medicijnen om de hyperventilatie te onderdrukken. Die mocht ik pas nemen op het moment dat de aanval bezig was te komen. Dus eigenlijk symptoom bestrijding zonder onderzoek naar de onderliggende oorzaak.

In maart 1999 vond mijn schoonzus me hier helemaal overstuur. Bijna 30, ik was overal klaar mee en had mijn afscheidsbrieven al geschreven. Ik wilde gewoon niet verder met dit leven vol met angsten, depressies en ellende. Ik zag geen uitweg meer en kon het op dat moment niet meer opbrengen om verder te leven. Zeker als ik keek naar hoe mijn vader de laatste 10 jaar had geleefd, in diepe depressie zonder dat er iets aan te doen was, werd het voor mij steeds duidelijker dat ik dit niet wilde. Alleen heb ik dus een schoonzus die dat niet accepteerde. Ze gebood mij om de volgende dag naar de huisarts te bellen en een afspraak te maken. En zij zou meegaan met me. Als ondersteuning en ook om te vragen aan de huisarts hoe zij mij kon ondersteunen in de toekomst.

Voor haar heb ik inderdaad de huisarts gebeld met de mededeling dat het heel erg mis dreigde te gaan. De volgende dag kon ik op consult komen samen met mijn schoonzus en kon ik dus heel mijn verhaal kwijt. Over hoe ongelukkig ik was, hoe ik thuis in mijn eigen wereldje kroop omdat ik de echte wereld niet aankon. Voor het eerst heb ik daar verteld hoe mijn leven er eigenlijk uitzag. Blijkbaar was het genoeg voor de diagnose: depressie. Ik kreeg het middel Seroxat voorgeschreven (Paroxetine) en doorverwezen naar de psycholoog. Ik moest wel iedere maand (in het begin iedere week) terugkomen bij de huisarts. De eerste keer dat ik moest terugkomen barste ik spontaan in huilen uit. Het was eindelijk stil in mijn hoofd.

Bij de psycholoog mocht ik mijn verhaaltje doen. Vertellen waarom ik dacht dat ik hyperventileerde, wat ik er tegen deed, waarom ik depressief was enz. Ik had dus al yoga geleerd van mijn vader waardoor ik de buikademhaling al goed onder de knie had en het enige wat de psycholoog eigenlijk voor me kon doen was me leren RET-ten.(een methode waarbij je je gedachten van negatief naar positief leert ombuigen). Voor de rest vond ze dat ik het goed op een rijtje had, waarna ik me afvroeg waarom ik dan in hemelsnaam zo'n labiele trut was.

Het keerpunt

Deze situatie heeft tot maart 2002 geduurd. Nadat mijn man en ik bijna uit elkaar gegaan zijn door mijn terugtrekken in een eigen wereldje en depressies besefte ik dat het zo niet kon doorgaan. Ik had op een gegeven moment een vrij hoge dosis van de Seroxat maar dit hielp bijna niet meer. Iedere keer bleef het resultaat een periode goed waarna ik weer afzakte in depressies. Opvallend was dat ik periodes er tussen had waarin ik stuiterde als een stuiterbal. Dan kon ik alle opdrachten voor mijn werk aan, bleef nachten wakker, kocht me helemaal scheel in winkels en was overdreven vrolijk. Een vriend van de familie, huisarts met als bijvak psychologie, sprak in die tijd veel met me en herkende een patroon. Hij was het die er voor het eerst aan dacht dat mijn depressie niet een simpele depressie was. Hij was degene die voor het eerst de term bipolaire stoornis in zijn mond nam en me adviseerde om naar een psychiater te gaan voor behandeling.

Schrik! Slik! Wat is er in hemelsnaam mis met je als je een bipolaire stoornis hebt? Hoe moet ik dat zien? Wat betekend dat voor mijn leven? En wat betekend dit voor de manier hoe ik in mijn omgeving pas? Allemaal vragen die me vanaf dat moment bezig hebben gehouden. Als eerste ben ik terug gegaan naar mijn huisarts die bijna boos werd toen ik vertelde waar ik voor kwam. Een bipolaire stoornis patiënt was iemand met grootheidswaanzin, een gevaar voor zichzelf en zijn/haar omgeving, hele diepe depressies en noem de stereotype symptomen van manische depressiviteit (de andere naam van bipolaire stoornis) maar op. En dit had ik volgens haar allemaal niet! Ik vraag me nu nog steeds af hoe zij dat in de consulten van 10 minuten per keer heeft kunnen constateren! Zij zag me nooit op mijn slechts omdat ik alle contact met de buitenwereld, en soms zelfs mijn man, vermeed. Zij zag me nooit in mijn 'stuiter' periode. Ik kan me voorstellen dat een huisarts te weinig kennis heeft op dit gebied. Maar wat ik niet kan begrijpen is dat een huisarts zoiets bij voorbaat afwimpelt.

De behandeling

Maar goed dat ik zo eigenwijs ben en ik ben dus naar het RIAGG gegaan voor een psychiater. Het viel me ontzettend mee hoe snel ik al kon komen. Er zaten maar een week of twee tussen mijn telefoontje en het eerste consult. Ik heb het denk ik wel enorm getroffen met mijn psychiater. Hij laat me zelf meedenken, constateren en accepteert mijn inbreng in het behandelplan.

Toen ik mijn verhaal verteld had en ook vermeld had wat die vriend van ons dacht werd er als werkdiagnose: bipolaire 2 stoornis gesteld. Dit hield in dat er een jaar gekeken zou worden naar mijn stemmingen, patronen en omstandigheden om te bepalen wat de definitieve diagnose zou worden. Om te beginnen moest ik de Seroxat gaan afbouwen om een ander medicijn, Efexor, te gaan opbouwen. Dit medicijn zou op 2 stoffen in de hersenen werken en dus een beter resultaat moeten geven dan de Seroxat die alleen op de serotonine werkt. En inderdaad, al kort na het starten gingen we al resultaat merken. Helaas was het iedere keer maar van korte duur en moest tussentijds de dosis verhoogt worden. Na een paar redelijke weken viel ik weer terug in een depressie en op het eind had ik een dosis van 450 mg nodig die me nog niet stabiel hield. Niet eens redelijk stabiel. Het opvallende was dat mijn vader een half jaartje na mij ook weer heel dapper onder behandeling is gegaan. Eindelijk was er bij hem ook bekend wat hij had! En hij reageerde precies hetzelfde op de medicijnen als ik. Zijn psychiater kon aan mijn lijn precies zien waar het met hem waarschijnlijk ook naartoe zou gaan!

In mei/juni 2003 kreeg ik Lithium erbij om de boel te stabiliseren. Helaas! Het werkte een beetje anders uit waardoor ik lichamelijk en geestelijk erg achteruit ging. Het bleek dat de Lithium een iets te versterkende werking had op de Efexor waardoor ik zo ziek werd. Na twee weken heb ik het gebruik ook moeten stoppen omdat het mis dreigde te gaan. Dit komt niet zo heel erg vaak voor is mij verteld door mijn psych. Gelukkig waren niet alle opties al gebruikt dus we schakelde over op het volgende plan. Een klassiek antidepressivum, Nortrilen, werd ingeschakeld. Eind juli begin augustus 2003 ging ik daar op over. Het afbouwen van de Efexor viel precies in mijn vakantie en werkelijk, ik heb me nog nooit zo waardeloos gevoeld. Ik viel in een hele diepe put waarin ik me nauwelijks staande heb kunnen houden. Op een gegeven moment heb ik radeloos het RIAGG opgebeld om hulp omdat ik het gewoon niet meer volhield.

Mijn eigen psychiater was toen op vakantie maar die had wel net daarvoor mij bloed laten prikken. Als de uitslag binnen was zouden we na zijn vakantie verder kijken hoe het verhogen zou gaan. Alleen haalde ik dat dus niet. Ik kreeg een andere psychiater aan de telefoon die voor mij de bloedwaarden is gaan opvragen en aan de hand daarvan zou hij me terug bellen met het te volgen plan. Op dat moment had ik echt zoiets van ik moet die Efexor weer hebben, ik wil niets meer dan alleen dat! Alles beter dan zo ontzettend diep zitten. Toen de psychiater terugbelde werd ineens duidelijk waarom ik me op dat moment zo waardeloos voelde. Ik was op dat moment gewoon zonder medicijnen! De waarden in mijn bloed lagen op dat moment nog onder de 10 bij een dosis waarbij anderen mensen rond de 50 hadden gelegen. (bij dit medicijn moet de werkzame stof in het bloed tussen de 50 en 150 liggen om een werking te kunnen hebben) Op aandringen van de psychiater heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt om toch nog even door te zetten. Hij heeft me toen gelijk een hogere dosis voorgeschreven waarmee ik het zeker moest redden tot mijn eigen psychiater er weer was.

En inderdaad begon het toen iets beter te gaan. Ik hield het in ieder geval vol tot mijn eigen psychiater er weer was en we verder konden met het inregelen. En op dat moment begonnen we beide te beseffen dat er iets raars aan de hand was. Als eerste viel het op dat ik van alle al uitgeprobeerde antidepressiva een hoge dosis nodig had. Veel hoger dan andere personen. Zoals gezegd moet de concentratie van de werkzame stof van Nortrilen in het bloed tussen de 50 en 150 liggen. Het zou dan niet uit moeten maken of het 51 is of 120. Alleen ging die vlieger bij mij niet op. Omdat ik al raar inregelde kwam het op een gegeven moment zo ver dat de waarde iets boven de 100 lag. En ik voelde me kip lekker. Zweefde niet meer onder de zgn. nullijn maar er op of er net iets boven, sliep lekker, functioneerde beter enz. Na een paar weken was die waarde weer gezakt naar iets boven de 50 en ik zakte met mijn stemming even hard mee naar beneden. Iets wat dus eigenlijk niet zou mogen. Teleurstelling alom. Eindelijk leek het er op dat er iets gevonden was voor mij. Het was niet optimaal maar al heel veel beter dan het ooit geweest was maar lijkt het niet stabiel te blijven bij me.

Het resultaat

Ondertussen is het mei 2009. Ik ben 40 en nog steeds bezig met het inregelen van medicatie. Mijn dosis van de Nortrilen ligt nu op de 225 mg wat aardig hoog schijnt te zijn. In oktober 2007 zijn we gestart met Depakine. Dit middel leek de stabiliteit te brengen waar we zo op hoopten. Dus ook dit middel is weer afgevoerd. Op dit moment zijn er nog weinig alternatieven over. De diagnose is definitief een bipolaire 2 stoornis met de nadruk op de depressieve perioden en rapid cycling. Door het gehannes met medicatie en de schommelingen zal ik waarschijnlijk de rest van mijn leven bij een pscyiater moeten lopen.

Mijn vader is in oktober 2004 overleden. Hij heeft het leven niet meer beter zien worden door medicijnen. Na al die jaren van overleven met een taboe, een masker voor de buitenwereld, foute diagnoses en twintig keer zijn levensloop te hebben geschreven heeft hij de strijd moeten staken. Nee, hij is er niet zelf mee gestopt. Nadat hij in juli 2004 ook aan de Nortrilen ging omdat hij mij zoveel beter zag worden, ging voor hem ook de zon een klein beetje schijnen. Een hartaanval maakte dat hij hem net niet helemaal op heeft zien komen. Mijn vader is mijn drijfveer om deze pagina te maken. Om informatie te brengen naar iedereen die er voor open staat. Om te zorgen dat mensen zoals mijn vader en ik een beter leven kunnen krijgen in de maatschappij. Om vooroordelen weg te nemen. Om....vul het zelf maar in met de gedachte die in u opkomt. Maar vergeet nooit dat mensen met een bipolaire stoornis niet gek zijn. Geen zwakkelingen zijn. Ik ken geen ander mens dan deze die zo hard moeten vechten voor het leven en een plekje in de maatschappij!